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Rubrik vertrauen
Leben ohne Gedächtnis
Von Gitta Becker
Alltag im Leben demenzkranker Menschen: Warten, bis man abgeholt wird. Foto: privat
„Ach, das ist aber nett, Fräulein“, sagt mein Gegenüber beim Frühstück und freut sich über die Heidelbeermarmelade auf dem Brötchen. Das Gegenüber ist meine Schwiegermutter, die ich seit ungefähr vierzig Jahren kenne. Sie ist an einer Demenz nach Alzheimer erkrankt.
„Weißt du“, hat sie mir immer gesagt „das will ich niemals haben, dass ich mich nicht mehr erinnern kann.“ Heute kann sie sich an vieles nicht mehr erinnern, manchmal an das, was sie eben noch sagte und das ich wiederholt haben will, weil ich es akustisch nicht verstanden habe. So sehr sie sich auch bemüht, sie hat es vergessen. Sie spürt den Drang auf die Toilette und ist hilflos, weil sie nicht mehr weiß wo diese ist, obwohl sie davor steht.
Was harmlos vor einigen Jahren begann, ist heute manifest. Mal hier ein Wort, da eine Bezeichnung vergessen, ach komm, das kann jedem passieren. „Sie hört schlecht“, haben meine Töchter immer gesagt, deshalb fühle sie sich ausgegrenzt und verschließe sich. Ihre Gedanken sind da schon ihre eigenen Wege gegangen, das wollten sie nur ungern wahrhaben.
Meine Schwiegermutter lebte in unserer Heimatstadt, hatte ihre festen Rituale, ihr eigenes Leben, bis ich eines Tages kam und sie abholte, weil sie glaubte, in ihrer Wohnung nicht mehr alleine zu sein. „Du bist meine Retterin!“ begrüßte sie mich an diesem Tag, Angst gemischt mit Erleichterung las ich in ihren Augen. Als ich dann am nächsten Morgen gemeinsam mit meiner Tochter ihre Sachen packte, stellte sie traurig fest: „Das scheint mir länger zu dauern, bei euch zu sein.“ Sie verabschiedete sich von ihrer Schwester, die, selbst an einer Demenz erkrankt, mir mit auf den Weg gab, gut auf ihre Schwester aufzupassen. Die Mädels dieser Familie waren nicht gerade groß und inzwischen gebeugt vom Alter, und so verabschiedeten sich die beiden Frauen mit einer langen innigen Umarmung, als ahnten sie, dass sie sich niemals wieder sehen würden.
„Mach’s gut!“, murmelten sie, sich fest im Arm haltend zu. „Wir sehen uns wieder, wo auch immer!“ Sie weinten, als ich losgefahren bin, ich sah ihre Schwester ihr nachwinken, bis wir mit dem Auto verschwunden waren. Ich weiß, sie stand noch eine Weile an dieser Stelle vor ihrer Haustür, unfähig hinein zu gehen, immer weiter winkend.
Fast zwei Jahre lebt meine Schwiegermutter nun bei uns, wir sind in eine größere Wohnung gezogen, damit sie ihr eigenes Zimmer hat, und als Glücksfall empfinde ich es, dass sie gleich daneben ihr eigenes Bad hat. Ich sehe meine Schwiegermutter jeden Tag, sehe manchmal das Leben aus ihren Augen verschwinden, wenn sie anfängt, ihren Gedanken an ihre Eltern, ihren lange schon verstorbenen Mann nachzuhängen. Ich leiste gemeinsam mit meiner Familie ihre Betreuung, sie aber ist es, deren Hier und Jetzt fast schon ganz gegangen ist.
Mein Leben lang war ich immer wieder mit Menschen konfrontiert, die an einer Demenz erkrankt waren. Als ich noch Kind war, war es meine Oma, dann irgendwann viele Jahre später mein Opa, dann mein Schwiegervater, und nun meine Schwiegermutter. Ich habe die ersten Anzeichen gesehen und gedeutet, habe sie gehört über die Distanz von über sechshundert Kilometern am Telefon. Meine erste zarte Vermutung wurde bald schon zur Gewissheit. Die Veränderung, die mit ihr geschah, das Sich selbst Einbinden in einen festen Tagesablauf. Fast minutiös plante sie den Tag, verpasste trotzdem Termine oder kam zu früh, verlor sich in ihrer Planung. Sie begann, Menschen vertrauensselig in ihre Wohnung zu lassen, die sie am Ende ihres wenigen, aber schönen Schmuckes beraubten. Nicht der Wert des Schmuckes, die Erinnerung daran war das, was für sie den Verlust riesengroß machte. Trotzdem machte sie den gleichen Fehler später noch einmal. Dann verlegte sie ihre Sparbücher, rief mich an, was sie nun tun soll. Ich sperrte von meinem Wohnort aus die Konten, ließ sie dann wieder öffnen, als die Bücher wieder aufgetaucht waren. Später sperrte ich die Sparbücher gar nicht erst mehr, weil ich wusste, dass sie irgendwo in einer Tasche waren. Sie rief mich an, ihr Geld sei weg, es müsse irgendwer gestohlen haben. Ihre Nichte kam, suchte mit ihr gemeinsam nach dem Geld, fand es bis auf ein einziges Mal in irgendwelchen Ecken und Taschen, Kisten und Kassetten wieder. Solche Dinge passierten immer und immer wieder, bis ich es nicht mehr ertragen konnte, sie so weit weg von uns so hilflos zu wissen.
Es schmerzt mich jeden Tag, mal mehr, mal weniger, zu sehen, wie sie sich verändert. Am Anfang war sie noch manchmal verzweifelt darüber, so geworden zu sein. „Irgendetwas stimmt mit mir nicht“, sagte sie dann, und mir stockte der Atem, denn was sollte ich ihr sagen? Die bittere Wahrheit über ihre Krankheit, die sie irgendwann so umfangen würde, dass ihr auch das nicht mehr bewusst wäre? Nein, ich bin da zu feige, kann das nicht. So habe ich mich in Ausflüchten geübt: „Ach komm, das kann jedem passieren!“ wurde zu meinem Standardsatz.
Heute braucht sie Hilfe beim Waschen, Zähneputzen, spielt mit dem Essen, wenn es ihr nicht schmeckt. Sie schaut die Toilette an und überlegt, wie sie das nun machen soll, wenn sie ihre Blase entleeren will. Sie zieht ihre Shirts die Innenseite außen an, und die Rückseite trägt sie vorne. Gut, dann ist das eben so. Den Knopf an ihrer Hose macht sie zu, noch bevor sie sie hoch gezogen hat. Auch das ein schier unüberwindliches Hindernis. Das beschäftigt sie immer eine ganze Weile. Ein Handtuch zusammen legen, Wäsche ordnen, all das kann sie nicht mehr so, wie sie es früher für sich selbst als System gut befunden hat. Gut, in Ordnung, dann muss sie es nach dem System machen, das sie nun erfüllen kann.
Ich scheine Gelassenheit mein Eigen zu nennen. Das ist nicht immer so. Die Tage, an denen wir gemeinsam Tränen lachen können, sind mehr und mehr den Tagen gewichen, an denen ich mir manchmal verstohlen die eine oder andere Träne aus den Augen wische, wenn sie vor mir steht und nicht weiß, wohin. Manchmal bin ich ungeduldig und frage mich, wo für mich der Nutzen liegt, meine ganz eigene persönliche Freiheit aufgegeben zu haben. Nirgendwo, ich habe keinen Nutzen, außer vielleicht, dass ich weiß, dass sie geborgen ist. Spontane Verabredungen sind nicht mehr möglich, wenn niemand da ist, der auf sie aufpasst. Bummeln gehen, Kaffee trinken, einfach mal irgendwo sitzen und vorbei eilenden Menschen nachgucken. Wann?
Inzwischen besucht sie zwei Mal in der Woche eine Tagespflege. Das bedeutet, sie am Morgen zu wecken, wenn sie nicht ohnehin schon wach ist, waschen, anziehen, Frühstück, Medikamente, ins Bad gehen, Mund abwischen, Hände waschen, Haare kämmen, gucken, dass sie gleiche Schuhe trägt und den linken dann auch am linken Fuß hat. Tasche richten mit einer Ersatzschutzhose, Taschentuch, Portemonnaie schon lange nicht mehr, weil sie das unauffindbar deponiert hat. Das ist aber auch, eine müde, fertige Schwiegermutter am Nachmittag wieder in Empfang nehmen, erfühlen, wie ihre Stimmung ist, Kaffee trinken, ihr erklären, dass sie zu Hause ist.
Dann kommt in monatlichem Turnus die Abrechnung der Einrichtung, in die sie am Samstag und am Montag geht. Spontan fällt mir dann der Satz ein: „Arbeit muss sich lohnen!“ – Wer immer das auch gesagt hat, es klingt wie Hohn in meinen Ohren. Für jeden Tag, den sie von morgens bis nachmittags in der Tagespflege verbringt, wird akribisch an dem Satz für Pflegestufe 1, in der meine Schwiegermutter noch ist, der Obulus abgezogen für diesen Tag abgezogen. Ich überlege dann immer, ob ich sie das nächste Mal ungewaschen, ohne geputzte Zähne, nichts gegessen und getrunken, keine gewechselte Schutzhose, keine Haare gekämmt und im Nachthemd losschicken sollte und weiß natürlich, dass ich das niemals tun würde. Das ist doch die Hauptarbeit, die Körperpflege, die Spuren der Nacht zu beseitigen, die, die sie sichtbar in der Wohnung hinterlässt und die, die sie sichtbar mit sich trägt. Der normale Tagesablauf, die Körperpflege, der morgendliche Toilettengang, Frühstück, das abendliche Richten fürs Bett, wieder waschen, Zähne putzen, zur Toilette gehen, frisch machen, Abendbrot – all das wird doch trotz der Tatsache, dass sie für einige Stunden in eine betreute Einrichtung geht, gemacht.
Mein soziales Leben hat eine Auszeit genommen. Freundinnen warten vergeblich auf meinen Anruf, weil ich nach einem anstrengenden Tag keine Lust mehr habe, zu telefonieren. Ausgehen, sich Treffen muss akribisch geplant werden. Möchte ich mit meiner jüngsten Tochter einmal nach Hamburg fahren, weil ich Karten für eine Veranstaltung habe, dann muss ich rechtzeitig vorher planen, gucken, dass ich einen Platz in der Tagespflege bekomme, dass meine große Tochter am Abend Zeit hat, die Oma in Empfang zu nehmen, ihr etwas zu essen zuzubereiten und sie dann ins Bett zu bringen. Am Morgen dieses Tages muss ich mindestens eine Stunde früher aufstehen, muss meine eigene Arbeit erledigen, dann muss sie fertig sein, wenn der Bus kommt, dann mit meiner Tochter zum Bahnhof hetzen, dass wir den Zug noch bekommen. Natürlich ist das alles minutiös geplant, aber es auch sehr anstrengend und es darf nichts schief gehen. Aber davon zehre ich, da hole ich mir ein klein wenig Kraft und die Motivation, weiter zu machen.
Es schmerzt mich zu sehen, wie sie immer mehr abbaut. Es tut so weh, sie so zu sehen. Ich betreue meine Schwiegermutter nicht des Geldes wegen, ich würde mich schämen, wenn es so wäre. Dennoch „Arbeit muss sich lohnen“ klingt da wie ein Hohn. Aber wenn sie mal herzlich lacht, was sehr selten geworden ist, einen verbal fast unverständlichen Blödsinn redet und selbst darüber Tränen lacht, das entlohnt mich. Irgendwann in naher Zukunft werde ich die Segel streichen und aufgeben müssen, ich weiß, dass ich irgendwann mit ihrer Betreuung und Pflege überfordert sein werde. Dann werde ich das offen zugeben und darüber reden können, weil das keine Schande ist.
Eine Demenz ist eine Krankheit, die sich nicht aufhalten lässt, die über lange Jahre alle Beteiligten an ihre Grenzen bringt: Den Betroffenen, der sicher niemals in eine annähernd infantile Hilflosigkeit rutschen wollte, die Angehörigen, die Mutter oder Vater niemals in Windeln packen wollten, die Freunde und Verwandten, die sich bei Einladungen zu uns kindlichen Tischmanieren bei einer erwachsenen Frau gegenübersehen. Es ist eine Lebenserfahrung, die ich niemals machen wollte. Sie erinnert daran, wie schwach wir unter Umständen sind, wenn wir alt werden, alt geworden sind. Und doch, ein Lächeln von ihr wischt all die trüben Gedanken weg. Und ich weiß, dass es so wie es jetzt ist, für sie in Ordnung ist.
Kommentare zu diesem Beitrag
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Hallo,
vielen vielen Dank für diesen offenen Bericht.
Meiner Meinung gibt es nur die Möglichkeit, damit umzugehen (ohne persönlich Schaden/Traumatas mit ins ganze zukünftige eigene Leben zu tragen) , offen und ehrlich zu reden, zu erzählen, zu berichten und gehört zu werden. (wobei ich dieses Gegenseitige Zuhören als am heil- und wirksamsten erfahren hab)liebe Grüsse aus Berlin
Karen -
Ich danke dir für deinen berührenden Bericht.
Und ich bewundere dich für deinen tapferen Einsatz.
Ich glaube nicht, dass ich dazu imstande wäre.
Margarita -
Dein Bericht hat mich sehr berührt und die ganze Tiefe versteht wohl auch nicht jeder, der nicht tagtäglich damit konfrontiert ist, ich habe auch meine Eltern über 10 Jahre hinweg betreut – ohne Alzheimer, aber Altersinstabilität – und es erfordert viel Kraft und mentale Stärke und ein stabiles soziales Umfeld,um so etwas zu tun. Ich habe es gerne getan, habe sehr an meinen Eltern gehangen, hatte eine glückliche Kindheit und das Bedürfnis etwas zurück zu geben.
Aber ich habe im grossen und ganzen darauf geachtet, meine Pausen zu bekommen, in der dann meine Geschwister eingesprungen sind und mein Bruder mir dann immer mehr zu Hilfe kam, damit meine eigene Familie und auch ich selbst keinen Schaden nehmen. Es ist sehr schwer sich selbst abzugrenzen und auf sich selbst aufzupassen. Ich bewundere Dich sehr dafür!
liebe Grüsse -
Habe ich etwas überlesen oder hast Du wirklich den Sohn Deiner Schwiegermutter nicht erwähnt? Wie beteiligt er sich an der Versorgung seiner Mutter??
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Wie Männer, die arbeiten das tun können.
Herzlich
Gitta -
Hallo zusammen…
also, frei heraus geschrieben: ich liebe Menschen mit Demenz. Innerhalb der Gruppe von Betagten, Hochbetagten und Sterbenden sind sie diejenigen, die mir besonders am Herzen liegen, dadurch, daß die ganzen Schutzschilder, die uns ein Leben lang begleiten, nach und nach abfallen, und mir dadurch, als Begleiterin, Blicke auf das, was übrigbleibt, wenn Intellekt, Erziehung, Anstandsfloskeln usw. nicht mehr tragen, möglich werden.
“Die Wahrheit erspüren lernen” im Gegenüber mit einem Menschen mit Demenz ist eine starke Quelle für das eigene Leben. Heilsam auch, die Grenzen anzuerkennen, und sie in liebevollem Humor zu akzeptieren. Dann ist ein gutes soziales Miteinander ermöglichen. Muß immer mit Besteck gegessen werden? Warum eigentlich? Ein Stück Kuchen schmeckt sehr gut, mit Fingern gegessen, ebenso Nudeln, Salat… schließlich gehen wir “ins Nichts” hinein, dort gibt es auch keine Gabeln, keine Ampeln, keine Wegweiser.Für Angehörige ist es schwierig, das langsame Vergessen und den Verfall mitzuerleben, zu akzeptieren, daß man nicht länger in der vertrauten Beziehung verharren kann, sondern selbst auch anders werden muß – aber für mich, die Betreuerin, ist es eine Aufgabe, deren Sinn ich nicht zu hinterfragen brauche.
Good luck, liebe Demente, liebe Angehörige – es geht immer weiter!
Weiterdenken
Liebi Lüüt,
Beruflich habe ich diese Arbeit mit Pflegebedürftigen auch getan, und ich bin ausgestiegen.Jetzt kommen ja die nächsten Generationen,nicht wahr,die solches übernehmen?!Meine Mutter war viele Jahre im Rollstuhl im Ausland,und ich ging zu Ihr während meiner Ferienzeit viele Jahre.Dann nahm ich sie heraus aus ihrem Alltag.Wir fuhren zur Coiffeuse,zum Hafen,Museum,Glacéessen. Und die alltäglichen Sachen und Notwendigkeiten versuchte ich mit Lust umzusetzen.Wir, mein Mann und ich,haben unseren Eltern geschaut und vieles in Kauf nehmen müssen.