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Rubrik heilen

Das Andere in der Demenz

Von Antje Schrupp

Franziska Schutzbach hat in diesem Forum vor kurzem geschrieben, dass unsere feministischen Erfahrungen und Diskussionen hilfreich sind im Umgang mit gesellschaftlichen Differenzen, wie sie sich zum Beispiel durch Migrationsbewegungen ergeben. Ich glaube, das stimmt auch für ein anderes Thema, nämlich den Umgang mit Demenz. Denn auch hier besteht die Herausforderung nicht darin, irgendein „Problem“ zu „organisieren“. Sondern der Kern dessen, was notwendig wäre, ist, „Platz für das Andere zu machen“, im Fall von Demenz für ein anderes Menschsein, das die gängigen Konzepte dessen, was Menschsein ausmacht, herausfordert.

Auguste Deter war die erste Patientin, an der Alois Alzheimer das Phänomen der Demenz erforschte.

Auguste Deter war die erste Patientin, an der Alois Alzheimer das Phänomen der Demenz erforschte.

Ich verfolge das Thema schon länger, seit ich mich mit dem demografischen Wandel beschäftigt habe und also mein Interesse für alles, was mit dem Älterwerden (von Menschen und Gesellschaften) zu tun hat, geweckt wurde. In letzter Zeit habe ich zwei Bücher dazu gelesen, die beide diesen Weg, Demenz als „Differenzerfahrung“ zu sehen, verfolgen. Die also nicht die Frage ins Zentrum stellen, wie sich Demenz verhindern, heilen, behandeln ließe, sondern wie die Differenz, die die Anwesenheit von Menschen mit Demenz in die Gesellschaft einbringt, verhandelt und gestaltet werden kann.

Das erste Buch ist eigentlich eine Studie, die unter der Überschrift „Demenzfreundliche Kommune“ verschiedene konkrete Projekte vorstellt und evaluiert. In der Einleitung dazu schreibt Reimer Gronemeyer: „Was wir wollen ist eine Gesellschaft, die nicht ein Happy End beschwört, das es nicht geben wird, sondern  eine menschenfreundliche Akzeptanz dessen, was an Leiden zum Alter dazugehört.“ Die Idee: Eine Gesellschaft, die das Vorhandensein von Menschen mit Demenz akzeptiert, wird eher Wege finden, ihnen eine selbstverständliche Anwesenheit und Sichtbarkeit im Alltag zuzugestehen.

Die Gesellschaft, die Gronemeyer vorschwebt, ist eine, in der sich „gesunde“ Menschen nicht wundern, wenn zum Beispiel jemand orientierungslos an einer Haltestelle steht und nicht weiß, wo sie wohnt und welche Bahn sie nehmen soll. Wir wären nämlich geübt im Umgang mit Demenz und würden die betreffende Person fragen, ob sie vielleicht einen Zettel mit ihrer Adresse in der Jackentasche hat und sie dann in die richtige Straßenbahn setzen.

Eine solche Herangehensweise ist durchaus schon viel im Vergleich zum derzeit doch oft vorherrschenden Versuch, Demenz möglichst „wegzumachen“. Demenz gilt als Stigma, weshalb Betroffene und Angehörige versuchen, das Phänomen so lange wie möglichst zu leugnen und vor der Außenwelt geheim zu halten. Das macht den Umgang mit der Situation natürlich für alle Beteiligten stressiger und komplizierter als nötig, denn sie müssen sich eben nicht nur zum Beispiel darauf einstellen, dass das Erinnerungsvermögen schlechter wird, sondern auch noch dafür sorgen, dass die Umwelt möglichst nichts davon mitbekommt oder auf irgend eine Weise irritiert wird.

Allerdings tendiert dieser Ansatz für sich allein meiner Ansicht nach zu falschem Kulturpessimismus. Sicher liegt in der Akzeptanz von Demenz auch etwas Widerständiges in einer Gesellschaft, in der alles schnell und perfekt und voll funktionstüchtig sein muss. Aber ich glaube nicht, dass in der Dorfgesellschaft von früher, die Gronemeyer streckenweise idealisiert, der Umgang mit der tüddeligen Tante Else wirklich so viel menschenfreundlicher war als die heutige professionelle „Betreuung“ Betroffener.

Einen noch etwas breiteren Bogen spannt Silke Kirch in ihrem Buch „Das Murmeln der Auguste Deter“, wo sie aus ihrer Praxis als Kunsttherapeutin im Umgang mit dementen Menschen davon erzählt, welche Herausforderungen sich tatsächlich dabei ergeben, wenn man in der direkten Beziehung versucht, „Platz für das Andere“ zu machen.

Das schließt Versuche der Heilung oder medizinische Herangehensweisen ebenso wenig aus wie das Bemühen, den Ausbruch der Krankheit zu verzögern oder Symptome zu mindern. Aber es ist auch mehr als nur das von Gronemeyer favorisierte „die Arme öffnen, um die, die herausfallen und die nicht mehr mitkommen, die den Verstand verloren haben, auffangen und sie umarmen, soweit uns das möglich ist.“ Eine solche Haltung ist immer noch hierarchisch, sie etabliert das Nicht-Dementsein als das Normale und will die „anderen“ liebevoll integrieren. Der Maßstab des Gesunden bleibt aber bestehen, das Verhältnis ist kein Gegenseitiges, sondern weiterhin eines von Norm und Abweichung.

Was aber, wenn wir Dementen begegnen, indem wir diese Maßstäbe aufgeben? In dem wir in ihnen nicht mehr die Abweichlerinnen, die Defizitären in Bezug auf unsere eigene Normalität sehen, sondern eben wirklich Andere, die ihre eigenen Maßstäbe und Wünsche und Qualitätskriterien haben? Und wenn wir dann, diese Differenz kennend, miteinander in Beziehung kommen?

Die Geschichten, die Silke Kirch erzählt, lassen eine solche Beziehungsqualität jedenfalls zuweilen aufscheinen. Das bedeutet ja keineswegs, dass Unterschiede wegdefiniert werden, ebenso wenig die Hierarchien, die es zwischen Kursleiterin und Patientin, zwischen Gesunder und Kranke selbstverständlich gibt. Aber es ist trotz allem möglich, eine Beziehungsebene zu finden, in der diese Unterschiede und Hierarchien nicht das Wesentliche sind, sondern wo sich ein Raum öffnet dafür, auch über die Reichhaltigkeit einer Welt mit Demenz zu staunen.

*Verena Rothe, Gabriele Kreutzner, Reimer Gronemeyer: Im Leben bleiben, Transcript 2015.
*Silke Kirch: Das Murmeln der Auguste Deter oder: Was ist die Kunst im Umgang mit Demenz? Info3-Verlag 2015.

 

Autorin: Antje Schrupp
Eingestellt am: 15.03.2016

Kommentare zu diesem Beitrag

  • Ursula sagt:

    Danke. Das Buch von Silke Kirch werde ich mir kaufen.

  • Rubyrübi sagt:

    Wie Naomi Feil mit Dementen umgeht, berührt mich sehr. http://derstandard.at/1350259616126/Gerontologie-Altwerden-Demenz-Validation
    Kennst du sie?

  • Antonia Federer-Aepli sagt:

    das Thema interessiert mich sehr. Ich beschäftige mich seit vielen Jahren mit dementen Menschen und ihren Angehörigen im Alltag. Mich würde es sehr interessieren mit anderen Menschen dieses Thema, die Fragestellungen die Antje Schrupp skiziert zu erörtern, darüber nachzudenken und auszutauschen. Für mich wäre das direkte Gespräch das beste Mittel. Ich mache solche Sachen nicht gerne elektronisch. Gibt es im Raume Ostschweiz Frauen, Männer, die an so einem Austausch Interesse hätten?

  • Klara_Stephl sagt:

    DANKE gerade deine Gedanken zum immer noch Hierarischen beim Umarmen, lassen gerade viel in Bewegung kommen bei mir *g*

  • „Eine solche Haltung ist immer noch hierarchisch, sie etabliert das Nicht-Dementsein als das Normale und will die „anderen“ liebevoll integrieren. Der Maßstab des Gesunden bleibt aber bestehen, das Verhältnis ist kein Gegenseitiges, sondern weiterhin eines von Norm und Abweichung.“

    Ich sehe keinen Sinn darin, das aufheben zu wollen – bzw. es ist eine idealistische Haltung mit wenig Bezug zur Realität. Nicht-dement-Sein IST das Normale und muss es auch bleiben, wenn man möchte, dass unsere Welt nicht (noch mehr) im Chaos versinkt.

    Jeder verwirrte Person, die – warum auch immer – den Verstand nicht beisammen hat, ist angewiesen auf die Normalität der Gesunden, die Pflege und sichere Lebensvollzüge überhaupt erst ermöglichen. In der Frage der Orientierung, der „Navigation“ durch den Alltag ist eine Abschaffung der Hierarchie nicht möglich und nicht wünschbar. Das heißt nicht, dass man im sicheren Umfeld das „Andere“ nicht akzeptiert und anders sein lässt – aber das fällt für mich unter „liebevolle Integration“.

  • Antje Schrupp sagt:

    @Claudia – das kommt drauf an, worum es geht. Natürlich sind mit Nicht-Demenz bestimmt Fähigkeiten verbunden, die man im Alltag braucht, und es wäre dumm, das zu leugnen und so zu tun, als könnten Demente ebenso gut alles tun wie Nicht-Demente. Aber stimmt es zum Beispiel auch für die Beurteilung von Kunst? Von Beziehungsqualität? Ich denke, nicht.

    Wir müssten vielleicht unterscheiden zwischen Fähigkeiten und Person? In Bezug auf körperliche Behinderungen ist das etwas leichter: weil jemand nicht laufen oder nicht sehn kann, ist er kein weniger „kompletter“ und „freier“ Mensch, und das zuzugeben bedeutet nicht, die Tatsache zu ignorieren, dass bestimmte körperliche Fähigkeiten nicht vorhanden sind, die die meisten anderen Menschen haben. Meine These ist, etwas von diesem Prinzip der „Nicht-Hierarchisierung“ von unterschieden, auch wenn diese ein Mehr/Weniger in bestimmten Hinsichten bedeuten, lässt sich auch bei geistiger Behinderung haben.

  • Nehmen wir „Beziehungsqualität“: es ist ein offenbar typisches Phänomen, dass Demente ihre Nächsten und Ferneren oft nicht mehr erkennen (manchmal ja, manchmal nein) oder auch für jemand anderen halten.

    Ich erlebe das gerade im Freundeskreis und es ist nicht leicht für die Betroffenen, das zu ertragen. Man wird evtl. mit Vorwürfen überhäuft, die gar nichts mit eigenem Verhalten zu tun haben (sondern mit dem von jemand anderem, evtl. gar aus der ferneren Vergangenheit). Oder die Vorwürfe sind dergestalt, dass man etwas getan oder nicht getan habe, was gar nicht den Tatsachen entspricht, sondern dem Wegfall einer normalen Erinnerungsfähigkeit geschuldet ist.

    M.E. ist es gerade das, was wir als PERSON / personale Dimension kennen, das in der Demenz zunehmend zerfällt. Und das tut richtig weh und kann den Umgang sehr erschweren.

    Nichtsdestotrotz gibt es offenbar unter Pflegenden eine Praxis im Umgang mit Dementen, die deinen Forderungen zumindest nahe kommt: Nicht korrigieren, wenn realitätsferne Verhaltensweisen auftreten, keine Versuche unternehmen, die Person in die gemeinsame Wirklichkeit zurück zu holen – sondern in ihrer Wirklichkeit belassen und mitschwimmen, soweit das eben möglich ist. Oder wie z.B. Betreuerinnen berichten: es kann auch Spass machen, Zeit mit Demenz-Kranken zu verbringen… (natürlich nur „unter Umständen“, oft steht ja leider das Leiden an Angst und Verwirrung im Vordergrund).

  • Antje Schrupp sagt:

    @ClaudiaBerlin – Ja, genau, die Nicht-Dementen haben eben für „Beziehungsqualität“ bestimmte Kriterien entwickelt, an denen sie auch die Beziehung zu einer Person mit Demenz messen, zum Beispiel Treue, Dauer (dafür ist aber Erinnerung und Wiedererkennen) notwendig, während für Menschen mit Demenz vielleicht eher sowas wie „Harmonie im Augenblick“ wichtig ist. Das ist insofern ein sehr gutes Beispiel. Dasselbe gilt für „Person“. Aber genau das ist eben das Schwierige in jeder Art von Begegnung mit „dem Anderen“, dass man da eben die eigenen gewohnten Kategorien nicht mehr anwenden kann.

  • Silke Kirch sagt:

    @ClaudiaBerlin: Meine ERfahrung ist, dass demenziell veränderte Menschen auf eine ARt anwesend sind, die uns zutiefst irritieren kann, weil unsere gewohnten Umgangsformen nicht greifen. Wir laufen auf. Also müssen wir unsere Kontaktfähigkeit erweitern. Dass wir auch nach Wochen und Monaten nicht „erkannt“ werden, oder dass wir nicht mehr erkannt werden, bedeutet jedoch nicht, dass wir nicht wahrgenommen werden. Ich habe da andere Erfahrungen gemacht; plötzliche Klarheit („Heute kommt doch die Frau mit den Farben“); deutliche „Quittungen“, wenn ich mal eine Woche gefehlt habe; plötzliche glasklare Ansprache, nachdem über Monate kein verbaler Kontakt möglich war. Wir wissen einfach nicht, was in einem demenziell erkrankten Menschen vor sich geht. Deshalb dürfen wir neugierig bleiben. Und nein, @Antje Schrupp, ich denke, das Erleben von Dauer kann auch auf einer ganz tiefen emotional-leiblichen Ebene wurzeln, und auch die kann man über Kunst erreichen, etwas durch das Malen von Bildern, bei dem alle dabeisitzen und zusehen. Wenn das regelmäßig geschieht, stellt sich ein tiefer Kontakt ein, und dann sollte man sich hüten, zu fehlen. Das Umfeld kann DAuer stiften, und dann sind auch – so eingeschränkt der LEbenskreis sein mag – geburtliche ERfahrungen möglich, das Erleben, einem spontanen Impuls folgen zu können, darüber in Kontakt zu kommen, etwas Sinnvolles zu schaffen, wirksam zu sein, Erlebnisse von Ich in Gemeinschaft, Bearbeiten von Biografie u.v.m. Künstlerische Mittel sind klasse, weil demenziell erkrankte Menschen häufig einen beneidenswert freien Umgang mit diesen Medien haben, anders als die gesunden Altersgenossen …

  • Schier, Johanna Helen sagt:

    „Erlebnisse vom ICH in Gemeinschaft“
    „Das Erleben, wirksam zu sein“
    Liebe Silke Kirch! Das Leben ist schön oder kann
    schön sein, auch für einen an Demenz erkrankten Menschen.
    Dies zeigen auch Forschungsprojekte an Kunsthochschulen.
    Leider habe ich die entsprechenden „Links“ gerade nicht
    „zur Hand“

  • Johanna Helen Schier sagt:

    Hallo Antje Schrupp. Zum Punkt Demenz – Kunst:
    Kunstmuseen ermöglichen Menschen mit Demenz eine gesell-
    schaftliche und kulturelle Teilhabe, die nicht an Defiziten orientiert ist. Das Museum kann zu einem Ort werden, der
    Menschen mit Demenz fordert und ihnen zutraut, dass
    sie sich einbringen können (Kunstprojekt Lehmbruck
    Museum in Duisburg…)

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